우리 아이는 조금 다를 뿐입니다 / 데보라 레버

 

 

 

들어가는 말

ㆍ'틸트'는 '어느 한쪽으로 기울이는 모습'을 나타낸다. '틸트 페어런팅'이라는 뜻은 '내 아이에게로 각도를 기울인 교육' 즉, 두뇌회로가 다른 아이들에게 맞는 교육을 추구하고 아이들을 최선을 다해 지지하는 부모들의 학습공동체를 의미한다. 남들과 다른 두뇌회로를 가진 자녀의 특성에 대해 진단명을 붙들고 고민하기보다는 아이들이 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있기 위한 방법을 찾고자 한다.

 

ㆍ어쩌면 답을 찾지 못했다기보다는 질문이 잘못되었거나 의미가 없을 수도 있다. 진단명이 중요한 것이 아니라 '그래서 어떻게 해야 할까?'를 묻는 것이 더 좋겠다고 생각한다.

 

ㆍ정상성이란 잘 포장한 도로와 같다. 걷기엔 편해도 그 길엔 어떤 꽃도 피지 않는다. - 빈센트 반 고흐

 

ㆍ우리는 신경학적으로 일반적이지 않거나 '두뇌회로가 다른 differently wired 아이들'과 함께 살고 있다. 세상에는 ADHD, 자페 스펙트럼 장애, 학습장애, 불안장애, 여기에다 영재성까지 포함한 신경적 차이가 있는 수백만의 아이들뿐 아니라 공식 진단을 받지는 않았으나 독특한 방법으로 세상을 움직이는 많은 아이들이 있다. 이 아이들이 거의 매일 '너는 어딘가가 근본적으로 잘못되었다'는 말을 들으며 살아가는 것이다. 

 

ㆍ이 '일반적이지 않은' 아이들을 '일반적인' 세상에서 양육하는 것은 힘들고 외로운 일이다. 더구나 현재의 패러다임에서 이 아이들과 가족들은 수많은 비난, 잘못된 정보, 도움을 받지 못하는 상황에 익숙해지고 있다. 

 

ㆍ이 책의 최고 목적은 세상에서 인식하는 '신경다양성'을 재정의하고 우리의 경험을 바탕으로 양육에 패러다임 변화를 일으키는 데 있다. 이 책은 NO라고 말하는 방법을 터득하는 것이 핵심이다. 네모난 아이들을 둥근 구멍에 끼워 맞추는 일에, 이들의 성장 방식을 존중하지 않는 학교와 사회에, 그동안의 좌절과 외로움에, 이제 그만 NO라고 말해야 한다. 그리고 이 아이들에게 주어진 모든 것을 그대로 받아들이는 방식에 YES라고 말해야 한다. 

 

 

 

Part 1 두뇌회로가 다른 아이들의 세계

 

 

Chapter 1 안내판이 없는 길

ㆍ‘평범한 아이’를 키우는 친구들을 향한 질투를 넘어서야 했고 우리 아이에게 다가올 미래에 대한 공포도 이겨내야 했다. 또한 또래와 다른 유년기를 보내는 것이 아이를 망가뜨리는 일은 아닌지 불안했다. 그럼에도 불구하고 나는 모든 것에 의문을 제기하며 아이에게 맞는 길이 무엇인지 접근하는 과정이 효과적이라고 확신했다.

 

ㆍ나는 많은 부모를 만나 이야기를 나누면서 우리 가족 이야기가 결코 특이하지 않음을 알게 되었다. 우리와 비슷한 경험을 하고 있는 부모가 세상 도처에 있지만 그들은 안내판도 없는 막연한 길을 그들만의 방식으로 살아가고 있었다. 그들은 내 아이는 평범하다고 믿었던 길에서 예상치 못한 걸림돌을 만났고, 멀리 돌아가야 하는 길을 헤쳐가며 살고 있다.

 

ㆍ이제는 사회가 비전형적인 아이들의 신경학적 다름 혹은 차이를 더 이상 ‘고쳐야 하는 것’으로 다루지 말고, 점점 더 늘어나는 이들을 새로운 진화 형태로 받아들여야 한다. 즉, 우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 한다. 또한 이 아이들의 가족도 행복하게 살아야 한다.

 

Chapter 2 뉴 노멀

ㆍ‘두뇌회로가 다른’이라는 표현은 신경다양성을 가진 모든 사람을 정의하는 데 적확할 뿐 아니라 ‘장애’ 같은 단어처럼 낙인이 될 만한 위험도 없다. 이제 신경다양성을 세분화하는 것을 없애고 이 아이들과 부모가 더 이상 고립되었다고 느끼거나 비정상이라고 생각하는 것을 멈춰야 한다. 대신 아이들이 스스로 창의적이며 독특한 생각을 하는 뛰어난 부류의 일원이라고 느끼도록 해야 한다.

 

ㆍ사람이 세상에 존재하는 한 사회는 사람들 사이에 선을 긋고 '정상적'인 사람과 '그렇지 않은 사람'으로 편을 갈라놓는다. 그래서 사람들은 대부분 가장 완벽한 황금 기준에 따른 정상 범주에 속하고 싶어한다. 정상 범주에 있으면 전형적인 삶을 살아가는 데 필요한 것, 예를 들어 좋은 교육을 받고 진로를 선택하고 삶에 필요한 급여를 받고 운전면허를 취득하고 독립적으로 생활할 기회가 주어지기 때문이다. 반면 정상에서 벗어난 이들은 사회에서 받아들여지지 않거나 지원받지 못하고 다른 편으로 밀려난다. 즉, 정상 범주에 속하는 사람들과 같은 방식으로 사회에 제대로 참여하는 것이 불가능하다. 어떤 의도였든 '우리 VS 저들' 이라는 구도가 만들어졌다. 그것은 옳은 것과 그른 것, 완전한 것과 망가진 것의 구도다. 

 

ㆍ영재아동의 어려움을 존중하지 않는 부모는 자신의 아이에게 영재성이 있다는 말을 들으면 곧잘 ‘다른 아이들보다 내 아이가 잘났다’는 말로 이해한다. 정작 아이는 본질적으로 완벽주의자인 경우가 많고 불안감도 큰 데다 또래와 어울리지 못한다는 느낌 때문에 힘들어한다. 쉽게 말하면 영재아동은 다르게 생각하는 아이로 ‘두뇌회로가 다른’ 아이들과 마찬가지로 자신의 필요를 충족해주지 못하는 제도 안에 갇혀 있다.

 

ㆍ어느 때보다 빠르게 변화하는 세상에서 신경다양성을 눈여겨보고 잘 보살피는 일은 우리 사회가 불확실한 미래에 성장할 수 있는 최고의 기회다. 

 

Chapter 3 둥근 구멍의 네모난 못

ㆍ이 세상에 그리고 한 가정에 아이가 태어나면 모든 것이 완전히 달라진다. 내가 아닌 또 다른 작은 인간의 생존 책임이 내게 있음을 알게 되는 순간까지 우리 인생 자체가 영원히 바뀔 것을 미리 이해하고 완벽히 준비하는 것은 불가능하다. 

 

ㆍ장애가 있는 사람들 사이에 이것은 큰 문제예요. 부모들은 서로 이런저런 이야기를 나누면서도 자기 자녀의 장애 문제는 드러내놓고 말하지 않거든요. 그러다 보니 이러한 오명과 잘못된 이해가 생기는 겁니다. 이런 문제는 없어져야 합니다. - 현재 일어나는 일을 인정하고 직시하지 않으면 경험을 긍정적으로 바꿀 수 없다. 무엇이 힘든지 큰 소리로 말함으로써 우리의 경험을 검증하는 것은 중요한 일이다. 현실이 우리 아이나 가족에게 어떤 식으로 부정적 영향을 주는지 직시해야 한다. 그러면 현실을 바꾸는 일이 '만약'이 아닌 '언제'임을 알게 될 것이다. 이제 현실을 직시해야 한다.

 

ㆍ무엇보다 우리 아이들의 이러한 행동을 보고 함부로 판단하고 비난하려는 사람들을 대하기가 정말 힘들다. 그들은 아이의 창의성과 복잡한 두뇌를 알지 못한다. 남들이 우리 아이에게 편견을 갖거나 잘못된 판단을 하거나 싫어하는 일을 피해보려고 우리는 실제로 일어나는 일을 숨기고 싶다. 남들이 우리 아이의 좋은 면만 보고 나쁜 면은 보지 않기를 바란다. 이런 생각을 하는 우리를 누가 비난할 수 있을까?

 

Chapter 4 우리를 꼼짝 못 하게 하는 것들

ㆍ모든 부모는 자신의 자녀가 독특한 존재로 인정받기를 바란다. 우리가 알고 있는 아이의 특별함을 다른 모든 사람도 인정해주길 원한다. 우리 아이들이 남다르게 비범하다는 말을 듣기 바라는 만큼, 남들과 더불어 잘 지낸다는 것 역시 말할 수 없이 가치 있는 일이다. 가장 중요한 것은 아이가 정상 범주에 속할 때 경험이 가능한 모든 것을 자신 있게 선택할 수 있다는 점이다. 정상은 좋은 것이다. 정상은 모든 기회의 문을 열어준다. 어쩌다가 이런 현상이 만연하게 된 것일까? 남들과 같거나 잘 적응하고 순응하는 일이 언제부터 그토록 중요하게 평가받은 것인가? 어쩌다가 정상이외의 모든 것에는 꼬리표를 붙이고, 약물과 응급조치로 처리하는 현재의 육아 패러다임이 이토록 판치는 세상이 되었을까? 한 가지 정확한 것은 정상 범주에서 벗어난 공간은 만들지 않겠다는 사회적 통념과 제도가 지속적으로 강화되고 있다는 사실이다. 

 

ㆍ기존 교육은 기본적으로 전형적인 아이들을 기준으로 만들었기 때문에 두뇌회로가 다른 아이들은 대부분 학교 체계에 적응하는 데 어려움을 겪을 수밖에 없다. 이 편협한 교육 체제 안에서 간신히 버티며 견딜지라도 정서적으로 혹은 학업 면에서 누려야 할 행복은 포기해야 한다.

 

 

 

Chapter 5 무엇인가 달라져야 할 때다

 

ㆍ아이들을 키우며 날이면 날마다 두려워하고 걱정하고 죄책감을 느끼는 날이 없는 인생은 어떨까. 우리 애들이 배척당하거나 누구보다 못한 존재로 여겨질 걱정 없이 있는 그대로의 모습을 터놓고 얘기할 수 있다면 어떨까. 학교나 여름캠프 혹은 특별활동을 자유롭게 선택해 보내고 그곳에서 어떤 아이라고 낙인찍혀 벌을 받는 대신 그대로의 모습을 인정받고 이해받으면 어떨까. 아이가 절대 혼자가 아니라는 생각에 어떤 일이 닥치든 자신 있게 잘 해낼 것을 알고 안심한다면 어떨까.

 

 

Part 2 어떻게 변화할 수 있을까

 

Tilt 1 당신이 안다고 생각하는 양육의 모든 것에 의문을 제기하자
Tilt 2 고립에서 벗어나 필요한 사람을 만나자
Tilt 3 다른 사람들이 무슨 생각을 하든 그냥 놔두자
Tilt 4 아이의 현실을 거부하지 말고 받아들이자
Tilt 5 두려워하지 말고 아이의 가능성을 바라보는 부모가 되자
Tilt 6 아이 맞춤형 시간을 가동하자
Tilt 7 자녀의 언어에 유창해지자
Tilt 8 안전이 보장된 세상을 만들자
Tilt 9 큰 소리로 당당하게 현실을 외치자
Tilt 10 자기돌봄을 끈질기게 실천해보자
Tilt 11 부모로서 ‘?해야 한다’는 불가능한 기대를 내려놓자
Tilt 12 필요하다면 소동을 벌이자
Tilt 13 배우자와 상의하자
Tilt 14 우리 편을 찾자
Tilt 15 부모의 에너지가 자녀에게 미치는 영향을 알자
Tilt 16 현재를 드러내고 살아가자
Tilt 17 자녀들이 자아발견을 할 수 있도록 도와주자
Tilt 18 없으면 만들자

 

 

ㆍ모든 것은 실험이다. 

 

ㆍ문제 삼지 않으면 달라지지 않는다. 

 

ㆍ'약함'은 '보다'와 '보이다'에 관한 것이다. 사람들이 우리를 어떻게 생각할까 혹은 어떻게 바라볼까 걱정될 경우 그것을 드러내기는 어려운 일이다. 

 

ㆍ다른 사람들이 무슨 생각을 하는지 신경 쓴다면 당신은 늘 그들의 포로일 것이다. - 노자

 

ㆍ현실과 투쟁해볼 수 있지만 100% 질 것이다. - 바이런 케이티

 

ㆍ사랑은 우리가 가지고 태어난 것이고, 두려움은 우리가 여기서 배운 것이다. 

 

ㆍ평화는 매일, 매주, 매달에 걸쳐 일어나는 과정이다. 그것은 점차 태도 변화를 일으키고 낡은 장벽을 서서히 무너뜨리며 새로운 구조를 조용히 이뤄낸다. - 존 F 케네디

 

ㆍ내 목소리를 만들기까지 꽤 오랜 시간이 걸렸고 이제 갖게 되었으니 더 이상 침묵하지 않겠다.

 

ㆍ다른 사람의 기대로부터 우리를 자유롭게 해주고 우리를 자신에게 돌려줘야 한다. 그곳에는 '자존감'이라는 위대하고 뛰어난 힘이 있다. 

 

ㆍ제발 우두커니 앉아 있지 말자. 소란을 좀 피워야 할 때가 있다. - 세스 고딘

 

ㆍ사랑은 지배하려 하지 않는다. 소중하게 가꾸려 할 뿐이다. - 괴테

 

ㆍ의사들은 내게 결코 다시 걸을 수 없을 것이라고 말했다. 어머니는 내가 해낼 것이라고 말했다. 나는 어머니의 말을 믿었다.

 

ㆍ지저분해지고 복잡해지고 두려워지더라도 어쨌든 드러내자. 

 

ㆍ놀이터에서 놀던 아이를 데리고 허겁지겁 나오는 일은 쉽지 않고, 아이의 등하교를 도울 때마다 불안한 마음에 눈물이 나기도 하며, 음식점에서 수시로 소란을 피워 편안히 앉아 외식하기도 어렵다. 하지만 우리를 정말 힘들게 하는 것은 아이의 행동 그 자체가 아니라 낯선 사람들의 빈정대는 시선과 모호한 지적이다.

ㆍ어쩌면 애셔는 상대성 이론을 유창하게 설명할 수도 있을 것이다. 그럼 혼자 안전하게 길을 건널 수 있을까? 그건 아니다. 언젠가는 애셔도 배울 수 있을까? 물론이다. 언젠가는 혼자 자전거를 타고 시내를 돌아다닐 수 있을까? 그럴 것이라고 확신한다. 그렇다면 지금 당장 할 줄 알아야 할까? 그렇지 않다. 애셔는 자신만의 시간에서 자기만의 일에 몰두하고 있다. 아직 우리는 아이가 자신감과 관심을 갖도록 계속 도와주어야 한다. 그러면 결국 아이는 이뤄낼 것이다.

ㆍ우리 아이가 열여섯 살이 되도록 신발 끈을 제대로 매지 못해 찍찍이 운동화를 신는다 한들 무슨 상관인가? 그것으로 아이의 인생이 매우 고통스러울까? 우리 아이가 열세 살이 되어도 혼자 자전거를 타고 친구 집이나 가게에 다녀올 수 없다면 그것이 무슨 대수인가? 때가 되면 다 할 수 있다. 때가 되면 아이들은 훨씬 더 빠르게 배울 뿐 아니라 자신이 얻은 기술과 능력에 자부심을 느낄 것이다.

ㆍ마거릿은 자신의 자폐성장애 아들을 예로 들며 누군가에게 무언가를 말하는 것은 ‘알 필요가 있을 때 알려주는 방식’을 택한다고 했다. 이는 누군가가 특별히 아들의 남다른 두뇌회로를 이해해야 하는 중요한 상황이면 밝히고 그렇지 않을 때는 하지 않는 것이다. 우리와 상관없이 그저 참견하길 좋아하는 이웃에게는? 당연히 말하지 않는다. 간혹 우리 아이의 위험한 행동을 다뤄야 하는 축구 코치라면? 당연히 알려야 한다.

ㆍ내가 틸트 페어런팅을 만든 가장 큰 목적은 우리가 절대 혼자가 아니라는 것을 부모들에게 알려주는 데 있다. 부모들이 자신의 독특한 자녀가 외톨이가 아니며 가치 있다는 확신을 갖길 바란다. 우리 아이들이 천재, 창조적인 사색가, 세상을 바꾸는 사람, 민감한 철학자로 이뤄진 멋진 공동체의 일부라는 것을 알기 원한다. 전 세계 모든 나라에는 우리 아이 같은 아이들이 살고 있으며 이들을 공동체로 연결하면 놀라울 정도로 강력할 수 있다. 우리에게 소속감을 주고 아무리 강조해도 지나치지 않을 경험 공유와 인정을 제공할 것이기 때문이다.

ㆍ마르크람 부부는 최근 아스퍼거 증후군 같은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람은 공감 능력이 전혀 떨어지지 않는다는 이론을 내세웠다. 오히려 그들은 “대처하기 어려울 정도로 다른 사람의 감정을 지나치게 느낀다”고 했다. 그 자신도 자폐가 있는 카밀라 마르크람은 이렇게 설명한다. “나는 방 안의 모든 사람이 느끼는 감정을 다 느낄 수 있다. 문제는 내가 처리하는 것보다 훨씬 더 빠르게 느낀다는 데 있다. 자폐인은 충분히 느끼지 못한다고 말하는 사람들이 있다. 우리는 그 반대라고 말한다. 그들은 너무 많이 느껴서 문제다.”